Väntar fortfarande ...

Ja, att vara i väntans tider kan tydligen betyda många olika  saker. För min del handlar det om att vänta på en rackarns liten stav som ska in i ögat ... en stav som innehåller kortison och som ska sprutas in och stanna kvar .. det är ju inte direkt så att jag önskar att den ska komma i morgon, samtidigt som jag faktiskt gör det, ögat behöver den nog .. och det rätt snart.

Men den lilla staven är så ny att den inte finns tillgänglig i Sverige än .. så därför väntar jag ...

För lilleman däremot är väntan snart över .. 10 november ska han opereras .. inte heller det något man ser framemot, men även det något som är nödvändigt *suck* Ja, inte är det så bra gener han har fått från sin mamma inte .. :(

Men innan operation ska han och storebror varar riktigt stora, dom ska åka tåg alldeles själv upp till momma och vovven och morbror Lars. En vecka ska dom va där och det kan dom behöva :-)

Ta hand om er!!

/E

En riktig pissdag hos farbror doktorn ...

Ja, jag och Oskar var iväg till farbror doktorn i måndags och det var banne mig ingen höjdare :(

I Oskars fall bestämdes det att det blir operation *suck*. Grumligheterna i ögonen som vi så länge har försökt att medicinera bort försvinner inte och nu upptäckte man dessutom att han har ett tunt membran med gammal ärrvävnad som ligger precis över gula fläcken, mot näthinnan. Och är det nåt man INTE vill ha i ögonen så är det hinnor som ligger mot näthinnan och drar i den. Så nu blir det operation. Känns inte speciellt muntert, men läkaren hoppas på att det ska lugna inflammationen i ögonen, och gör det det är det ju bra, då kan vi dra ner på medicinerna och DET skulle va bra.

I mitt fall däremot vet dom som vanligt inte vad dom ska göra *suckar djupt*. Har vi hört det förut?? Med den nya fotoapparaten upptäcktes att min svullnad i näthinnan inte alls ger sig med kortisontabletterna, den har snarare ökat :( Stora vätskefyllda blåsor i näthinnan över gula fläcken är inte riktigt bra om man säger så :(

Så nu pratas det om kortisonspruta in i ögat, inte på utsidan som förra fången. Men som vanligt finns det ju problem. För det första har jag ingen glaskropp kvar (en geleklump som ligger inne i ögat som man tog bort vid min operation i november) och det gör att kortisonet kommer att försvinna rätt fort och då är det ju ingen större idé, och för det andra så vet man inte vart mina blödande blodkärl är, vilket gör att risken finns att man sticker i ett av dom och på så sätt skapar en blödning vilket i sig gör att jag inget ser igen ..

Och alternativ?? Nja, knappast några, öka kortisondosen på tabletterna kraftigt, men med tanke på min viktuppgång redan som det är så är han inge pigg på det.

Och jo just det ja, höll på att glömma .. som om det inte räckte .. jag gjorde en bentäthetsmätning för någon vecka sen .. och fick svar på den .. jodå, man mäter på två ställen, på det ena stället var det bra, men på det andra låg jag på gränsen till att bli benskör .. jippieeee .. eller kanske inte :( Och det bidrar väl oxå till att det inte är jättebra att höja dosen på tabletterna, det är kortisonet och urkalkar skelettet.

Men i övrigt är allt bra *skrattar rått* ..

Näe, om sanningen ska fram har jag varit riktigt, riktigt låg den här veckan. Är så trött att jag skulle kunna sova dygnet runt känns det som och jag tror att det är mycket mentalt. Jag har märkt att kroppen reagerar med trötthet när det blir för mycket negativt, samma sak när ögat blöder, då sover jag i princip i två, tre dygn.

Nåja, i morrn är det fredag, det är after work på jobbet och på lördag får jag åka till darlingen för en barnfri gossig helg igen .. så visst finns det ljuspunkter i livet :)

Natt natt .. dröm söta drömmar!!

Snart helg ...

Japp, i morrn är det fredag igen. Känns som att det bara är måndagar och fredagar på veckorna .. tiden rasslar iväg och hösten är helt klart här .. brr..

Har haft semester i två dagar och bara varit hemma och latat mig. Problemet med att jag numera jobbar 75% är att jag har svårt att få något att göra på jobbet. Det håller på att lösa sig, men att bara mer eller mindre sitta av tiden i väntan på den lösningen gör mig galen. Så jag tog ledigt istället *ler*

Men i morrn är det jobb igen, och då kommer jag att ha att göra så det räcker :)

Sen hoppas jag på att det blir bad med trollbarnen och darligen med kids, sen i helgen ska vi försöka ta oss iväg på bio, jag och småtrollen ...

Och naturligtvis ... allt hänger ju på om ögat funkar .. som vanligt .. men vi planerar iaf .. :-)

Kram på er där ute .. ha en riktigt skön helg, det ska jag försöka ha!

Sjukskrivning...

Ja, det är ju en het potatis så här i valdagarna ...


Jag har haft tur .. än så länge .. har haft en extremt human handläggare på försäkringskassan och inte haft några som helst problem .. än så länge ..

Men nu närmar sig åter en magisk gräns .. ett år .. 365 dagar .. jo, så länge har jag varit sjukskriven .. iaf snart .. i början på oktober ..

Så för några veckor sen dök ett papper upp .. du måste ansöka om förlängd sjukskrivning .. eller fortsatt sjukskrivning .. jo, det finns två olika .. och det ena gällde om man fortfarande var sjuk, och inte kan jobba .. och det andra om man led av en !allvarlig sjukdom" ..hmm, vad räknas som "allvarlig" sjukdom??

Nåja, efter ett samtal med FK kom jag fram till att allvarligt sjuk, det är jag inte .. iaf inte i den meningen .. så nu har jag fyllt i ett papper .. och än en gång väntar jag ..

Många osäkerhetsmoment finns det .. många "magiska" datum finns det .. och inget av detta visste man innan man själv var där ..

F*n va skönt livet var för 2 år sen .. då hade jag precis träffat darlingen .. precis träffat den stora fantastiska förstående kärleken i mitt liv .. och vad visste vi då .. stackaren .. han hade verkligen ingen aning om vad han fick på halsen .. 'suckar lite*

Nå, dags att trösta darlingen i soffan .. Zlatan & Co ligger under med 1-0 och kanske n puss kan lindra?? ..

Ta hand om er där ute .. och lev nu .. man vet aldrig hur morgondagen ser ut !! ..

Färdtjänst ..

Jo, jag har färdtjänst .. iaf till deen 30 oktober .. min läkare har skrivit ett intyg, jag har varit på kommunenoch förklarat hur det hela ligger till .. att mellan varven ser jag jag absolut inget .. allt är vitt .. och visst tyckte hon att jag behövde färdtänst .. men nu går den ut .. 30 oktober .. men min läkare har skrivit ett nytt intyg .. jag gissar på att jag ska på en ny träff  med kommunen .. och jag hoppas att jag får ny färdtjänst ..

Färdtjänsten är min trygghet i dimman .. tack vare den har jag börjat på att boka in saker igen .. i somras bokade jag en tågresa upp till mamma .. jag visste att jag kunde ta mig och barnen till centralstationen och ta oss på tåget .. och kunna ta oss hem .. även om det hade kommit en ny blödning .. tack vare färdtjänsten slipper jag sitta hemma dom dagar när jag inte har barnen och det har blött .. då kan jag beställa en taxi och ta mig till darlingen .. och tack vare färdtjänsten slipper darligen sitta och köra 5 mil enkel resa om mitt öga skulle blöda .. för att hämta och lämna av mig när jag inte har barnen ..

Så nu håller jag tummarna .. att jag ska få ny beviljad färdtjänst .. utan den kommer osäkerheten att bli större .. speciellt för barnen .. hoppas, hoppas!

Åter från dimman ...

Ja, det höll i fyra dagar .. att jobba 75% alltså. Sen kom dimman. Vaknade på morgonen fredagen den 27 augusti och allt var dimmigt igen .. en ny blödning.

Och visst är det konstigt, det höll i två månader ... och på dom två månaderna så glömmer man .. på något sätt inbillade jag att jag skulle kunna gnugga bort dimman ur ögat .. och egentligen vet jag ju att det inte går ..

Nåja, det var ingen jätteblödning, även om den som alltid, kom olämpligt. Hade dagen innan bokat resa via jobbet till Göteborg för kundbesök. Fredagen den 3 september .. nåja, jag hann *ler*. Det sög upp så pass så att jag faktiskt såg helt ok igen den fredagen, och även om den dagen var LÅNG ocht ung .. så orkade jagoch det fungerade. Så skönt!

Och jag och barnen tog färdtjänst till Stadium på lördagen (efter blödndingen alltså). Vi hade ju bestämt att det skulle inhandlas fotboll till Simon. Tack gud för färdtjänsten, den gör att det faktiskt fungerar att göra saker, även om jag inget ser. Ett barn håller mamma i handen, jag håller blindkäppen i andra handen och sen gör vi det vi ska. Ska vi handla så berättar jag vad dom ska plocka i korgen och sen går vi till kassan och Simon betalar med mammas kort .. man anpassar sig *ler lite*

Nåja, nu är jag ute ur dimman igen ... och än en gång är jag tillbaka till 75% .. så nu håller vi tummarna ett tag igen.

Trött ... men det fungerar ...

I måndags började jag att jobba 75%. Jag har sedan oktober 2009 varit sjukskriven mer eller mindre. Började med 100% under flera månader och sen har jag tragglat på med 75% sjukskrivning länge, väldigt länge. 75% sjukskrivning blir 2 timmar jobb om dagen (eller faktiskt inte ens det eftersom normal tid är 7,5 timmar om dagen).

På 2 timmar hinner man inte mycket kan jag säga. Det tar precis lika lång tid att komma in på jobbet, säga hej, skvallra lite om kvällen eller helgen som varit, starta datorn, starta alla progra, hämta kaffe/te .. ja ni vet, allt det där man gör när man kommer på morgonen. På 7,5 timmar så blir det inte så mycket, men på 2 timmar, då blir det en enorm stor del av arbetstiden.

Hänger sen datoreländet och man måste starta om allt, ja, då försvinner en stor del till av dagen. Kommer någon in och man pratar en stund, ja, då försvinner ännu en stor del. Måste man ut och leta efter folk och fråga nåt, ja då försvinner en stor del till.

Ja, 2 timmar hinner man inte mycket på, men för mig har det varit enormt viktigt att få vara där mina två timmar om dagen. Även fast det tar en timme dit och en timme hem.

Men att ha det sociala livet, att ha rutiner, att veta att någon väntar på en på morgonen, det är viktigt.

Men sen i måndags jobbar jag alltså 75% istället. Det blir 5,5 timmar om dagen. Och på 5,5 timmar, DÅ hinner man mycket :-)

Du ser så pigg ut ...

Ja, det är en kommentar som jag har hört många gånger senaste månaden, senast idag... :-)

Jag vet ju vad det beror på, jag går på cortisontabletter, och dom kan man bli lite småspeedad av. men samtidigt så vet jag oxå att jag tidigare har varit extremt trött jämt.. Har verkligen känt mig helt färdig. Att vakna utvilad har inte ens existerat i mitt liv, helt oberoende av om jag sovit 4 timmar eller 14 timmar. Nu vaknar jag utvilad stup i kvarten, även om det ibland är aningens för tidigt på morgonen för att riktigt va i min smak, jag menar, vad gör man klockan 5 en lördag eller söndag morgon när man vaknar och är själv med barnen?? Man kan ju knappast gå upp och dammsuga, grannarna skulle ju bli helgalna *skrattar*

Men visst är det skönt att va pigg :-)

Besök hos ögonläkaren idag ... ajajaj

Jepp, idag var det dags för besök hos ögonläkaren för mig och Oskar.

Med Oskar var det ok. Läkaren är inte riktigt nöjd med utvecklingen på hans ögon med tanke på den medicinering vi har, men vi beslutade att avvakta lite till. Han ser ok, grumligheterna är ungefär som tidigare och detsamma gäller svullnaden i gula fläcken. Vi fortsätter med oförändrad medicinering så länge.

Vad gäller mig så låg trycket på 10 vilket är bra, jag såg 0,5 vilket är betydligt bättre än förra gången då jag såg 0,2, men samtidigt ser jag inte att läsa ett vanligt brev vilket jag har kunnat gjort tidigare när jag sett 0,5. Men tydligen är svullnaden i gula fläcken kraftigare än tidigare, och det kan göra att jag ser bättre på avstånd än vad jag gör vid närseende. Alltså är det inte konstigt att jag inte ser att läsa brev fast jag har synskärpa för det ... hmmm? Men just svullnaden i gula fläcken vill man ju inte ha där. Jag äter ju cortisontabletter och droppar cortisondroppar, men det hjälper inte.

Så idag fick jag en cortisonspruta i ögat ... mums .. NOT! Vissst, bedövningsdropparna innan gjorde ju att jag faktiskt inte kände sprutan, kan bero på att dropparna svider som satan haha. Men alla vet ju hur det känns när man t ex vaccinerar sig eller tar lokalbedövning med spruta. Det spänner och gör ont, och precis så känns det nu runt om höger öga. Ner mot kinden, ut mot örat och upp mot ögonbrynet, och lite mot näsan. Och den fina bullen med cortison han sprutade in ska tydligen ligga där och sakta sippra ut i 3-4 veckor eller nåt sånt, hoppas verkligen att det inte gör ont så länge. Jag lever på hoppet att man vänjer sig eller nåt sånt.

Ja, jag vet inte om det direkt var positiva nyheter hos doktorn idag, men jag är ju van *suck*

Stora städddagen idag ...

Jo, dammsugaren fick tjänstgöra idag. Var ett tag sen sist, vägrar att dammsuga när det är 30 grader varmt ute och inne *skrattar lite*

Men åh andra sidan ser jag ju inte skiten *flinar* .. det finns fördelar med allt .. gruset på golvet känns däremot, så då inser jag att det är dags.

Drillade barnen till att byta sängkläder oxå, riktigt duktiga är dom när dom vill .. idag hjälptes dom åt och det fungerade utan bråk. Inte illa.

Måste byta mina egna lakan, sen duschen, sen ner till centrum för att handla lite inför morgondagen. I morrn är det allvar igen .. då börjar jobbet igen. Iofs jobbar jag bara 50% (är sjukskriven resten). Men i morrn blir en stressig dag ändå. Jag och Oskar ska till ögonläkaren på eftermiddan så jag måste iväg i tid till jobbet så jag hinner hem och hämta kidsen igen. Ett jäkla rännande.

Åkte hem från älsklingen idag ...

Jag och kidsen åkte till den ljuva sidan igår kväll. Hem till älsklingen och hans kids. Hade tänkt att stanna till i morgon eftermiddag nån gång, men när det blev gnäll idag när vi skulle iväg och bada (trots att dom var badvilliga) då tröttnade jag. Det har varit lite för mycket gnäll och ovilja att hjälpa till i största allmänhet under för lång tid.

Så mamma flippade ur och tog barnen i hampan och åkte hem. Inte riktigt den lördag kväll jag hade tänkt mig, men vi hade ett bra snack när vi kom hem och nu vet dom (iaf ett litet tag igen) att mamma faktiskt menar det hon säger.

Kvällspromenad med barnen ...

Jo, det är en vana vi har skaffat oss här i sommar. Speciellt jag och Simon behöver det. Själv käkar jag kortisontabletter och sväller som en flodhäst känns det som. Och Simon, ja, han har knubbat på sig ordentligt senaste året och hans astma mår bra att lite bättre kondition.

 Vi går en slinga på ett par kilometer varje kväll (eller nja, varje kanske var att ta i, vi försöker med varje kväll). Och då pratar vi om promenader i ganska raskt tempo. Det är fantastiskt skönt att komma ut och gå och speciellt med den sommar vi har haft. Nästan lite väl varmt med 26 grader nu klockan 8 när vi gick.

Vi ska försöka hålla i när märkret kommer, men kanske lite tidigare på kvällen ...

Att inte veta ...

Att leva i min verklighet innebär att jag inte vet när jag går och lägger mig på kvällen om jag faktiskt ser något när jag vaknar på morgonen. Ja, i princip är det ju ingen av oss som vet det, inget vet ju med säkerhet att vi ens ska vakna, men för mig är det mer verkligt än för dom flesta.

Jag har stora problem med mina ögon. Jag är sedan många år tillbaka helt blind på vänster öga. Det är lugnt, det har jag lärt mig leva med, och tills februari -09 så såg jag ändå ok på höger öga och det gjorde att jag kunde leva som alla andra. Jag körde bil och allt annat som alla "vanliga" människor gör. Jag har i många år upplevt ett dåligt mörkerseende, men det lär man sig oxå leva med. Man anpassar sig *ler lite*.

Men i februari -09 blev min syn suddig. Det kändes som att man inte hade tvättat glasögonen ordentligt. Men när jag tvättade mina glasögon blev det inte bättre. Då jag sedan senare tonåren går på regelbundna kontroller på ögon så ringde jag och fick en tid nästa dag.

Det visade sig att trycket i ögat hade skenat iväg och låg på 32 (normalt är mellan 10-20). Sedan dess har allt egentligen bara gått nedåt, utåt, bakåt .. ja .. åt helvete.

På fyra dagar hade jag frikort till läkaren, alltid något positivt. Det blir så om man går tre gånger till läkaren på fyra dagar och varje gång betalar 300 kr. Fribeloppet är 900 om någon inte vet det. Sen har man frikort i ett år från första stämpeln, vilket innebar frikort i 362 dagar för min del. Och tack gud för frikortet. Jag har sedan länge tappat räkningen på alla läkarbesök jag har gjort på ögon. Men om man säger såhär. Man inser att man har varit där många gånger när sköterskor och läkare hälsar igenkännande på en ute i cafeterian.

Det som gör nu att jag inte vet om jag ser någon när jag vaknar är att det växer blodkärl, och dom rackarna blöder ibland. Blodkärl är ju bra, och många gånger är det bra när kroppen bildar nya blodkärl och försöker laga. Men i ögat är det inget vidare. Mina blodkärl växer på in- och utsidan av iris, ni vet, regnbågshinnan. Den där ringen som är ens ögonfärg. Min ögonfärg var blå. Ja, var. På vänster öga är hela ögat, inklusive pupillen, grå-vit istället. Detta på grund av kalkavlagringar. På höger öga, där jag faktiskt ser lite, ibland, har nu min blåfärg förändrats. Den har blivit mer lilaaktig på grund av blodkärlen.

Nåja, att ögat ändrar färg är ändå rätt oväsentligt, men som jag sa tidigare, blodkärlen blöder ibland. Och när dom blöder, ja då blir det som att se genom ett mjölkglas ungefär. ALLT är vitt. Jag ser på sin höjd ytterst suddiga fingrar på ett par dm håll. Och varje gång ögat har blött hittills, har det hänt på natten, tidigt, tidigt på morgonen. När jag sen vaknar är allt vitt alltså. Och sedan är det vitt i allt från några dagar till ... ja, hittills har det som längst varit i 3½ vecka ...

Och jag lovar er, att gå och lägga sig och inte veta om man ska se något när man vaknar, det gör inte underverk för nattsömnen direkt.

Men underligt nog så lär man sig leva med det mesta ... människan är anpasssningsbar.

Men att försöka planera sitt liv ... ja, det är inte lätt ...

Så kom ihåg att leva här och nu!!

Vi lever alla i vår egen verklighet ...

Ja, det kanske låter som en självklarhet, men jag tror inte det är det för alla. Jag vet om många i olika bloggbyar som blir påhoppade för att gnälla om allt möjligt. Det är allt ifrån att dom beskriver sin verklighet som någons älskarinna, bedragen fru/man, olyckligt äktenskap till att dom beskriver sin verklighet med dålig ekonomi, ständig värk eller stora psykiska påfrestningar.

Allt det här är deras egen verklighet. Om man inte kan få beskriva den här på bloggen, vart ska man då få beskriva den? I sin egen privata dagbok som man har gömt hemma? Javisst, men är inte den ersatt av bloggen för många av oss? Så är det iaf för mig. Jag har periodvis skrivit dagbok, ni vet, en sån där pappers som man gömmer undan, långt, långt in någonstans, och hoppas att ingen någonsin ska hitta och läsa.

Men nuförtiden så föredrar jag att skriva på dator, jag tycker att det är bekvämt att kunna trycka på backtangenten och kunna kopiera och klistra och flytta stycken hit och dit. Lat? Ja, kanske. Men det är mitt val. Och dessutom kan jag själv välja vilka jag vill ska få läsa mina innersta tankar.

I den här bloggen kommer jag att beskriva MIN verklighet. Så som den ser ut, sett med mina ögon. Många gånger kommer det att vara gnäll, många gånger kommer den att innehålla skratt, och massor av gånger kommer den att innehålla sånt som kanske är av totalt ointresse för dom flesta. Men för mig är det ren och skär terapi.

Så innan ni skriver kommentarer om att någon gnäller, fundera en gång till på hur DIN verklighet hade sett ut om du hade varit i den personens kläder. Och är det något du inte gillar? Lätt inte tid och energi på att hacka ner på någon annan, gå bara vidare och hitta något du tycker är intressant istället. Livet är för kort för att lägga tid på negativa saker.

En liten prövotid ...

Jo, provar här. Jag har funderat, av och till. Vägt fördelar mot nackdelar ...

Jag HAR bloggat tidigare, några skulle kanske känna igen mig .. men under ett helt annat namn, på en helt annan plats, och med ett helt annat innehåll *ler lite*

Men jag provar lite .. återkommer snart ...

/EagleEye